| “爸爸、妈妈，不要走……”2014年冬至，2岁8个月大的小晨曦却不能像其它小朋友一样，围在父母身边撒娇玩耍，而是有气无力地躺在医院的病床上痛苦地呻吟着。小晨曦患上了罕见的先天免疫缺陷综合症，从1岁2个月开始就出现了肺炎、哮喘、拉肚子，现在口腔、舌头表面已经溃疡了约一半以上，但他十分坚强：中药虽苦，他会流着眼泪喝下，口腔溃疡痛得不得了，他只会叫着“爸爸妈妈”，不愿意哭出来。 但他又表现强烈的求生欲望，每晚要摸着婆婆的脸才能睡着，爸爸每次转身，他都会拉着手不愿意放开。现在只要换了骨髓，小晨曦就有救了，最高约40万元的费用，对于已经一贫如洗的父亲薛宇而言，却如一道不可越过的槛。“我多想救他一把，每年的冬至，都能带他坐一趟公交车。”
2岁小童得罕见病一年瘦10斤 广州市妇女儿童医疗中心窗外的阳光灿烂，暖暖的。这时，躺在观察室内病床上只有2岁8个月大的薛晨曦，只会有气无力地重复着，“爸爸、妈妈，不要走”，在他细若柴棍的手臂上，已经是密密麻麻的针口，药水正一滴一滴地通过细细的针孔，传入这个瘦弱的身体里面。这个被病痛折腾了一年多的小孩，已经从一年前的25斤，瘦到了现在了15斤，在他身边守候了一个通宵的爸爸薛岳及妈妈、婆婆，三人相视，眼泪已经流到了脖子上； “再不救救他，孩子就没有了。”三人无奈又期盼。薛宇一家人收入不高，但也幸福、快乐，这场噩梦在小晨曦1岁2个月的时候降临。当时，小晨曦出现支气管肺炎的症状，咳嗽很厉害，还会哮喘，薛宇告诉记者，当初他们以为是普通的儿童呼吸道病状，住了院、吃了药，有时候好，有时候又发作，这样持续了约几个月； 小晨曦开始出现拉肚子的症状，严重的时候出现肛脱，病情不断加重，1岁9个月时，嘴巴内出现溃烂。“一吃东西就痛，现在舌头表面已经烂了一半以上，腮帮子内侧也有溃烂。”三个月前，薛宇通过申请最终在香港一家医院免费基因检测，确诊为先天免疫缺陷高lgm综合症，“也就是免疫能力低下，医生说在国内十分罕见，几十年才出现过一例。” 求生欲望强每次转身他都会说“我怕” 辗转多家医院后，小晨曦前几天才转到了广州市妇女儿童医疗中心，病情有所好转，但冬至前一晚，再次将所有人的神经绷得紧紧的。前晚，小家伙大便时排出了300多毫升的鲜血，将一个塑料袋装得满了，医生初步怀疑因为缺乏免疫力，小晨曦的肠胃因为细菌感染，出现严重的炎症，但床位紧张，薛晨曦至今还不能被隔离在少菌环境下安置。 “小家伙很聪明，教的东西一听就会，性格也很温和。”薛宇望了望天空，强忍着泪水。为了喂清苦的中药，每次薛宇都要编造很多故事来骗他喝，后来一见到黄色的中药，小家伙总把牙根要得紧紧的，无奈下，薛宇含泪举起衣架威胁，甚至撬开他的小嘴。“现在每次喝药，儿子会一边流着眼泪喝下，一边哭着喊‘爸爸好苦’。”但一年多来，病疼不但折磨了小晨曦的身体，还改变了他的性格。 小晨曦开始变得很脆弱、倔强和偏激。“不喜欢的东西会摔得远远地，每天晚上要摸着婆婆的脸，才能睡去。”每次转身，小晨曦都会拉着他的手，“爸爸，我怕。”小晨曦仍有很强的求生欲望。薛宇说，拉肚子拉到肛脱，他不愿意别人抱，宁可自己一个人扶着门框，慢慢走出来；舌头溃烂，每吃一口都十分困难，疼痛无比，小家伙还是不会哭，只会捂着肚子，喊着“爸爸妈妈”。薛宇说，这不像一个还不到3岁的孩子，他本应在自己怀抱里嬉笑但奥，享受着天伦之乐。 |
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