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增城市2岁“最强”小病友宸曦盼救命钱 更换骨髓约40万元难倒家人

2014-12-26 14:42| 发布者: lujunfei| 查看: 1136| 评论: 0|来自: 增城社区报

摘要: “爸爸、妈妈,不要走……”2014年冬至,2岁8个月大的小晨曦却不能像其它小朋友一样,围在父母身边撒娇玩耍,而是有气无力地躺在医院的病床上痛苦地呻吟着。小晨曦患上了罕见的先天免疫缺陷综合症,从1岁2个月开始就 ...
“爸爸、妈妈,不要走……”2014年冬至,2岁8个月大的小晨曦却不能像其它小朋友一样,围在父母身边撒娇玩耍,而是有气无力地躺在医院的病床上痛苦地呻吟着。小晨曦患上了罕见的先天免疫缺陷综合症,从1岁2个月开始就出现了肺炎、哮喘、拉肚子,现在口腔、舌头表面已经溃疡了约一半以上,但他十分坚强:中药虽苦,他会流着眼泪喝下,口腔溃疡痛得不得了,他只会叫着“爸爸妈妈”,不愿意哭出来。

但他又表现强烈的求生欲望,每晚要摸着婆婆的脸才能睡着,爸爸每次转身,他都会拉着手不愿意放开。现在只要换了骨髓,小晨曦就有救了,最高约40万元的费用,对于已经一贫如洗的父亲薛宇而言,却如一道不可越过的槛。“我多想救他一把,每年的冬至,都能带他坐一趟公交车。”



2岁小童得罕见病一年瘦10斤

广州市妇女儿童医疗中心窗外的阳光灿烂,暖暖的。这时,躺在观察室内病床上只有2岁8个月大的薛晨曦,只会有气无力地重复着,“爸爸、妈妈,不要走”,在他细若柴棍的手臂上,已经是密密麻麻的针口,药水正一滴一滴地通过细细的针孔,传入这个瘦弱的身体里面。这个被病痛折腾了一年多的小孩,已经从一年前的25斤,瘦到了现在了15斤,在他身边守候了一个通宵的爸爸薛岳及妈妈、婆婆,三人相视,眼泪已经流到了脖子上;

“再不救救他,孩子就没有了。”三人无奈又期盼。薛宇一家人收入不高,但也幸福、快乐,这场噩梦在小晨曦1岁2个月的时候降临。当时,小晨曦出现支气管肺炎的症状,咳嗽很厉害,还会哮喘,薛宇告诉记者,当初他们以为是普通的儿童呼吸道病状,住了院、吃了药,有时候好,有时候又发作,这样持续了约几个月;

小晨曦开始出现拉肚子的症状,严重的时候出现肛脱,病情不断加重,1岁9个月时,嘴巴内出现溃烂。“一吃东西就痛,现在舌头表面已经烂了一半以上,腮帮子内侧也有溃烂。”三个月前,薛宇通过申请最终在香港一家医院免费基因检测,确诊为先天免疫缺陷高lgm综合症,“也就是免疫能力低下,医生说在国内十分罕见,几十年才出现过一例。”

求生欲望强每次转身他都会说“我怕”


辗转多家医院后,小晨曦前几天才转到了广州市妇女儿童医疗中心,病情有所好转,但冬至前一晚,再次将所有人的神经绷得紧紧的。前晚,小家伙大便时排出了300多毫升的鲜血,将一个塑料袋装得满了,医生初步怀疑因为缺乏免疫力,小晨曦的肠胃因为细菌感染,出现严重的炎症,但床位紧张,薛晨曦至今还不能被隔离在少菌环境下安置。

“小家伙很聪明,教的东西一听就会,性格也很温和。”薛宇望了望天空,强忍着泪水。为了喂清苦的中药,每次薛宇都要编造很多故事来骗他喝,后来一见到黄色的中药,小家伙总把牙根要得紧紧的,无奈下,薛宇含泪举起衣架威胁,甚至撬开他的小嘴。“现在每次喝药,儿子会一边流着眼泪喝下,一边哭着喊‘爸爸好苦’。”但一年多来,病疼不但折磨了小晨曦的身体,还改变了他的性格。

小晨曦开始变得很脆弱、倔强和偏激。“不喜欢的东西会摔得远远地,每天晚上要摸着婆婆的脸,才能睡去。”每次转身,小晨曦都会拉着他的手,“爸爸,我怕。”小晨曦仍有很强的求生欲望。薛宇说,拉肚子拉到肛脱,他不愿意别人抱,宁可自己一个人扶着门框,慢慢走出来;舌头溃烂,每吃一口都十分困难,疼痛无比,小家伙还是不会哭,只会捂着肚子,喊着“爸爸妈妈”。薛宇说,这不像一个还不到3岁的孩子,他本应在自己怀抱里嬉笑但奥,享受着天伦之乐。
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