| 备注：文章写于2013年12月，目前主人公已经恢复成正常人，详见《增城区卡尔曼氏综合症康复者潘龙飞 徒步公益为科普 为罕见病人去标签》，发布旧文，在于为了科普这种罕见病，以及向公众告知这群患者的病痛和困苦，让公众有更多体谅和支持。 有人说，每个降生到这世上的人都是上帝咬过的苹果，如果你发现你有一些先天的缺陷，不要伤心，那是因为你太过香甜，上帝多咬了一口。有这样一个人，他会笑着说他从小与病为伴，会调侃自己尝过“不同口味”的药。他用乐观与善良证明了：他就是一个香甜美味的“苹果”。 潘龙飞，1988年生于广州市增城区，在23岁确诊卡尔曼氏综合征前曾被误诊过是白血病、被拉过去男科医院差点要做增大手术、买衣服被指点去女装部、暗恋男同学、怀疑自己是外星人……从此养成怪怪的性格，乐天派、梦想家、偏执狂。为了让更多人了解罕见病卡尔曼氏综合征，每年他都会和他的小伙伴一起，徒步远征科普罕见病。
第一天看见潘龙飞，感觉他是个很安静的人，除了偶尔会笑嘻嘻望着你说话，别的时间都是默默地干着自己的事情。他今年25，比我大两岁，但因为脸容长得实在太年轻，言行间也不时透露稚气，于是即使在采访结束之后，我们决定在一起了，我依然有喊他一声弟弟的冲动。龙飞，我这么说你会不高兴吧？ 从刚跟他会面开始，我就在一旁偷偷地打量这个阳光的大男孩，他的样子很秀气，尤其眼睛特别好看，但看来看去，实在没有哪里像个病人的，更别说一个罕见病人了，于是我心里暗暗叫苦，要怎么拍？其实之前也有心理准备，这个病不好拍，它不像别的罕见病有让人一目了然的病征。 只要得到正确诊治，患者表面上和一般人几乎一样，如果排除其他并发症的因素，其实只要一直打针吃药就能维持正常状态，而且值得庆幸的是，他们要用的药也不算贵，因此大部分确诊的卡尔曼患者都得到了良好的治疗。但即使如此，这群卡尔曼综合征患者大都对自己的病讳莫如深，可能他们真正的伤痛，并不在身体上，而在心灵上。 卡尔曼氏综合征(kallmannsyndrome,ks)是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症，是一种临床基因突变及具有遗传异质性的疾病，患者表现为嗅觉缺失。男性呈宦官体形，外生殖器幼稚状态，睾丸小或隐睾，无青春期第二性征发育，无胡须、腋毛、阴毛，无变声。 女性患者内外生殖器发育不良，青春期时无乳房发育，无腋毛、阴毛，无月经。ks部分患者可合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲和肾脏异常及先心病。少数患者伴有银屑病、癫痫及智力不全等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态，提高生活质量。 初步认识这种疾病后，大概可以理解为何多数卡尔曼患者会选择隐瞒自己的病，特别在中国这种特别看重“传宗接代”的国度，卡尔曼患者不得不顶着巨大的社会和家庭压力去做治疗，并不惜加重用药，期盼得到生育能力。我暗暗猜测，“爱”与“性”这两个话题，是贯穿卡尔曼患者一生的禁忌核心，很难摊开来谈，却不能不谈。 刚开始接触龙飞时，我小心翼翼地揣摩着他对自己的病的看法，并时刻提醒自己不要这么快触碰这个禁区，但出乎我意料的是，在认识了不够大半天之后，我们就轻松自如地讨论起这个话题了。我第一天来增城找他，他正在一个泳池边摆摊，为他所工作的社会工作服务中心做宣传，顺带普及罕见病知识。 八月中旬又晒又热的一天，他身边围绕着一堆活蹦乱跳的小孩，他正为他们做气球玩偶。活动持续了一个上午，大家都大汗淋漓的，我问他累不累，他点点头，说卡尔曼患者体力都不是很好，很容易累。好不容易等活动结束了，在跟着他去超市买菜做午饭的途中，他站在一堆白菜，小唐菜，卷心菜前，一边挑选一边漫不经心地问我，你对卡尔曼氏综合征的了解有多少呢？我望了望菜，又望了望他，有点措手不及。 其实作为一个身体健全，感冒都没得过多少次的人，我是不太懂得与病人沟通的，假如此刻我直接说出我所知道的一切，会不会伤了面前这个男孩的自尊？虽然我明白他应该早就接受自己的命运了，但话经别人的口说出来会不会让他觉得不舒服？我该说出我所了解的吗，还是等他自己慢慢和盘托出？支吾了半天，我还是把我知道的东西一一说出来了。 嗅觉缺失，无法自己产生性激素，青春期停滞，生殖器官比一般人小(可以想象我越说越小声)……相信我，我一直是个对什么都不太顾忌的人，但那个时刻我还是紧紧盯着他的脸看，假如读出他有半点不悦或尴尬我便会立刻打住，但等我战战兢兢地把话说完，只见他平和地笑着点点头，表示我说的都对，从那一刻开始，我就知道我会采访到不一般的好故事，因为我遇上了一个内心强大的采访对象，在这张平静的脸上，我读到了一种对命运的超然态度。 两岁时，龙飞便离开了父母，由奶奶抚养到九岁，十六岁时又离开父母独自回到增城念书，虽然中间有七年与父母一起，但龙飞常常称自己是个留守儿童。一直被卡尔曼的并发症困扰着，龙飞多次走到鬼门关旁，却又被拉出来了，其中一种并发症是心脏病，九岁时做的手术，六个一同做手术的人中只有三个活下来了，他是其中之一，随后还一直被癫痫困扰，多次休学，到大一更辍学了，龙飞的专业是临床医学，本想当一名医生的他，最终还是被卡尔曼的并发症毁掉了梦想。 不过相比起这些并发症，更让他难受的，是连自己到底患上了什么病都不知道。初中时，身边的同学都开始进入青春期了，而自己的身体依然毫无动静，旧照片上的他有一点胖，总是带着腼腆的笑容，像个中性化的女生。他也不像别的男生一样开始对异性感兴趣，于是慢慢地，他和同学之间的话题越来越少，甚至会有男生来欺负他。直到23岁确诊卡尔曼症前的这段时间，对于他来说无疑是一段黑暗岁月。 卡尔曼氏综合征很难被确诊，主要是因为此病真的很罕见，龙飞是卡尔曼氏互助联盟的创建人，经过两年的调查和统计以及患者前辈多年的累积，已在这个病友互助组织登记的卡尔曼患者只有260个人，其发病的几率男性是1/80000，女性则为男性的1/5。因此很多医生对这种病都不了解，其次它的病征也容易与生长发育迟缓混淆，于是医生只给卡尔曼患者开些保健类的药品，或者干脆被牵去男科做增大手术，严重延误了治疗时机。 |
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