善心人请举手之劳 实现增城市地贫娃娃的小心愿

天大地大

先天的缺憾不能改变父母对你的爱。在他们眼里,宝贝,你是上天恩赐的礼物,这一世,有缘相聚,无论多艰难,他们都坚守在你身边。和别的孩子不同,你要依靠输血和排铁维系生命,而父母为此承担着每月几千元的费用。你没有公仔,电动车;没有公主裙,小皮鞋。甚至,近在咫尺的动物园、游乐场,都只在你梦中闪回——父母何尝不渴望满足你小小的梦想,可是,钱还花在刀刃上,要花在你的明天上。

你还那么小,路还那么长,他们只愿你活着,他们相信,活着,就有希望。5月8日是“世界地中海贫血日”。2012年,新快报发起为地贫患儿圆梦的首届“许愿瓶行动”,在爱心读者的支持下,成功为40名孩子圆梦。今天,新快报天天公益栏目再次联手广州地贫家长互助会,推出2014许愿瓶圆梦行动,征集重症地贫患儿的故事与心愿,同时开启心愿认领热线18102756860,为爱心读者与地贫患儿搭建起一座温暖传递平台,让这些简单的小小心愿,不再寂寞地飘浮在童年的天空里。

求血求钱 地贫家庭不堪重负

来自广东省地贫防治协会2011年统计数据显示,广东是地中海贫血高发区,按地贫基因携带率和人口出生率进行估算,全省目前约有2000名重型地贫患者,且每年新增200—300人。除了进行造血干细胞手术移植,患者目前仅能通过输血和排铁维持生命,年花费人均10万元,有95%的病人无钱医治,陷入困境。

广州市地贫家长会会长娟姐粗略算了一笔账:按预期生命40岁计算,重型地贫患者年均消耗约2万毫升全血,40年共消耗80万毫升全血,并需终生使用去铁剂,两项费用相加一年人均过10万元,40年共约400万元。实际上,大多数患者因无力支付昂贵的治疗费,在15岁前就匆匆告别人世。

除了为医疗费奔波外,几乎每一个患儿家长都要为“求血”劳神。一位地贫患儿家长告诉记者,地贫用血不属于输血急救范围内,在全城“血荒”蔓延时,如果家长找不到互助献血,患儿的血色素将急剧下降,导致内脏、大脑出血,险情频频。毫不夸张地说,重型地贫孩子的出生,就是一个家庭万劫不复的灾难。但绝大多数病儿的家长不肯放弃孩子,无论生活多么艰难,他们都执着守望,等待奇迹。这些贫困的父母为生活所迫,无法满足孩子哪怕一个小小的心愿,在他们心里,活着,重于一切。

15岁阮悦威：想要部智能手机,住校能跟父母发短信

15年前,阮悦威出生在增城市郊一个普通的农民家庭里,父母以种田为生。悦威8个月时,在医院查出患有先天重型地中海贫血症,夫妻俩外出打工的计划被打乱。“我只能在家照顾孩子,他爸爸也不敢走远,留在增城市开摩的。”阮妈妈告诉记者,从悦威9个月起,输血费成为这个家庭雷打不动的重要开支项目,“我们可以少吃饭,但孩子的血一定要按时输。”

阮妈妈算不清悦威身体里输入过多少毫升血,但从最初每月一次,每次输一袋血到现在每月两次,每次输两袋血以来,她能亲身感受的是,家庭的经济状况每况愈下,“社保补贴不多,经常借钱输血。”阮妈妈说,悦威很小就了解自己的病,但全家人都避讳这个话题,极少一起讨论治病的事情,尤其是悦威,他希望自己是个健康的孩子,希望有一天能摆脱血袋,不靠输血也能生龙活虎。

这何尝不是父母的心愿?但遗憾的是,从第一次登记为悦威寻找骨髓,十多年过去了,骨髓库内至今未出现相合的供者。地贫孩子的最佳移植年龄在10岁以前,为抓住最后机会,阮妈妈4年前又产下一个儿子,孰料天违人愿,“救命”弟弟的骨髓与悦威仍不匹配。悦威如今已15岁,是增城某中学初三学生。妈妈说,儿子学习非常努力,很多次表示,要考上好高中,然后读一所好大学,回报父母。

得知有机会参与“许愿瓶”行动,悦威羞涩地说出自己的心愿,“我是寄宿生,没有手机,平时有事儿不能跟父母及时联系。”他低声说,如果拥有一部智能手机,就可以跟父母发短信,也可以在碰到问题时请教百度君,“不要靓的,贵的,只要能上网,有触屏,我就特别满足!”

11岁单颖沁：想要新书包和文具,却不敢向父母开口

颖沁是个内向的女孩,她知道家里的困难,从不轻易为自己的心愿向父母开口。哪怕想更新用得陈旧的文具。通过广州地贫家长会,颖沁许下愿望:“叔叔阿姨,我想要一个新书包和新文具”。颖沁出生在增城一个困难家庭,对于女儿向“许愿瓶”许下的心愿,爸爸单志兴也是第一次听说。“平时没听见提起过,便以为她什么都不需要,没想到她这么想要书包。”

单志兴说,他们的家庭并不富裕,2003年颖沁出生5个月就查出患上地中海贫血,从小到大每个月都要花费千把元输血、排铁,全家靠他一个人为工厂开车讨生活,日子过得捉襟见肘。“孩子虽然在读小学四年级,但书包文具确实已经很陈旧了。她第一次换新书包,要追溯到2年前,那还是一个爱心企业给地贫孩子送的慰问品。如今书包旧了,她都没有向爸爸妈妈开口要新的。”

爸爸猜测,女儿不敢提出要新书包和新文具,是想帮家里省钱。“我们希望为她存点钱,做干细胞移植,她便可以从苦海解脱了,但费用太高,实在不敢想象。去年在南方医院,医生发现颖沁脾脏增大,建议切脾,费用也要两三万,我们没钱,一直拖到现在。为了治病的问题,我们也忽略了孩子在学习上的需求,希望社会好心人能帮她完成这小小的心愿吧。”（by新快报）