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[通告活动] 增城区举办了“地贫”家庭中秋联欢会 32个家庭收获了温馨愉快

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发表于 2016-10-11 23:28:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
增城日报讯】中秋节当天,增城区地中海贫血志愿者协会(以下简称“区地贫协会”)联合乐众社会工作服务中心举办了一场地贫家庭中秋联欢会,32个地贫家庭共同度过了一个温馨愉快的中秋节。活动现场设有手语表演、猜灯谜、歌曲演唱等环节,拿着玩游戏后获得的小礼物,孩子们乐开了花。


(孩子们表演手语舞蹈《感恩的心》)

“这个中秋太开心了。”来自正果镇的17岁女孩小欣告诉记者,由于早年家庭经济困难,她没有得到规范的治疗,以致其个头比同龄人小,看起来只有8、9岁。因为患病,村里的孩子都不愿意跟她玩,平时放假她只能呆在家里,在学校同学更是歧视疏远她。“从小学到初中,都没有人跟我玩。看到新来的转校生和我玩,其他人都会劝她不要和我玩。”

区地贫协会会长温小娴介绍,重型地贫儿长期处于治疗的状态,容易出现自卑、性格孤僻等。举办这样的联欢活动,主要是想为这些孩子提供一个与他人接触的机会,促进他们走出心理障碍。“本次活动的物资均由爱心企业和志愿者捐赠,现在有越来越多人开始关注我们这个群体,孩子的未来充满了希望。”温小娴说。

据了解,增城区地贫协会于2013年由3名地贫儿家长筹资注册成立,主要是为了集合区内的地贫家庭,互相交流治疗经验,遇上难题共同面对解决,目前该协会登记在册的地贫儿共有61人。温小娴表示,聚会不仅可让孩子感受到快乐,也可促进家长间的交流,说出最近的疑惑。近3个月来去铁胺药物一度紧缺,困扰了不少地贫儿家长。

据了解,重型地贫患者需每月定期进行输血和去铁治疗,而去铁治疗主要是口服去铁酮和注射去铁胺,若患者长期缺药,可能会加重脾脏负担,最后只能做切脾手术。针对这种情况,增城区地贫协会2016年9月中旬与医院沟通协商,初步决定由该协会统筹地贫患儿每个月的用药量,然后由医院集中采购药物,以此缓解用药紧缺的现状。这一方法得到了家长的好评和支持。

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