| 有人说，每个降生到这世上的人都是上帝咬过的苹果，如果你发现你有一些先天的缺陷，不要伤心，那是因为你太过香甜，上帝多咬了一口。有这样一个人，他会笑着说他从小与病为伴，会调侃自己尝过“不同口味”的药。他用乐观与善良证明了：他就是一个香甜美味的“苹果”。
徒步远征科普罕见病 潘龙飞，1988年生于广州市增城区，在23岁确诊卡尔曼氏综合征前曾被误诊过是白血病、被拉过去男科医院差点要做增大手术、买衣服被指点去女装部、暗恋男同学、怀疑自己是外星人……从此养成怪怪的性格，乐天派、梦想家、偏执狂。为了让更多人了解罕见病卡尔曼氏综合征，每年他都会和他的小伙伴一起，徒步远征科普罕见病。 他和志愿者们沿途向医院相关科室派发卡尔曼氏综合征的宣传折页，普及罕见病知识，征集路人祝福和签名……他们去过内蒙古乌兰察布、河北张家口、四川色达、云南喜洲……他们的目标是：用脚步丈量中国，用行动带来改变。他们徒步的路上遇到过许多趣事、囧事。 碰到过专门把车停下来，问他们需要什么的司机，听说需要水后，一声不响开走，又默默开回来，给他们拉来两箱水。碰到过素不相识，却请他们吃饭的人，还把全家都叫来，为他们捐了几百块钱路费。也碰到过抢劫，然而不抢钱，只抢他们的方便面。他却从不避讳自己的身份，甚至还徒步宣传公益，呼吁人们关注罕见病…… 从“年轻”谈起 初见潘龙飞时，他穿着蓝色t裇和短裤，t裇上印着“老k长这样”的字眼。他阳光俊朗的脸上竟不带一点病怏怏的神态。“好年轻啊！”听到这样的赞叹，他有些腼腆地笑了：“谢谢，那我就从我的‘年轻’讲起吧。”“其实我已经快三十了。”他用略带磁性又温暖的声音调侃道，“的确，卡尔曼氏综合症的病人大多看起来挺年轻的。” 卡尔曼氏综合症是一种罕见病，患者又叫老k，粗略估计男孩的发病率为1／8000，女孩的发病率约为男孩的1／5，其主要症状是患者到青春期仍不会出现第二性征，这是性激素的分泌不足引起的，因此大多数患者到十八九岁看起来仍像十二三岁的孩子一样。在介绍卡尔曼氏综合症这个多数人看来有些难言的疾病时，龙飞的语气却十分平和自然，为我们讲述了他的病史。 经过激素治疗的潘龙飞在他自己看来就犹如经历了一场“变身”：第二性征开始出现，声音也变得有磁性。但能够这样在别人面前“褪去保护色”却着实不易，足见龙飞的乐天与豁达。“我小时候得过心脏病、癫痫，九岁那年六个病人同做心脏手术，只有三人存活，我就是那三人中的一个。因为我癫痫发作时会口吐白沫，同学老师都很害怕，所以我不得不频频转学，仅小学就念了十年。”他言语间透露出一丝无奈，但神伤并未停留过久，那阳光的笑容便又重新出现在他白净的脸庞上。马德改编的泰戈尔的诗写道“世界以痛吻我，我要报之以歌”，龙飞大概就是这句诗最好的诠释。 从“外星人”变成了人类 “在青春期时，第二性征没有发育，父母带着我四处寻医问药，看过骨科、内分泌科、性科……却一直无法确诊。直到有一个医生，在检查出我的性激素分泌不足后，让我做了嗅觉检查。这是我第一次发现自己没有嗅觉，原来以往我都是从别人对于气味的描述来‘感知’气味的。”也就是那一次看病后，他被确诊为卡尔曼氏综合症患者。那一年，2011年，他23岁。而先前的心脏病、癫痫也是卡尔曼氏综合症的并发症。 “其实从小我就觉得自己和别人不一样，我就问我妈妈自己是不是个外星人，在得到肯定的回答后，我就真的以这样的身份认知生活着。直到23岁时那个医生突然告诉我，我没有嗅觉，我是患了卡尔曼氏综合症，我是人类，这真的很有趣。”听着他发现自己从外星人变成人类的感受，我们都不禁笑了出来，他的幽默，他的大方分享总让人在有意无意间忘记他是一个病人。 在“变成”人类以后，龙飞开始关注和自己一样患有罕见病的群体。他坦言自己的眼界开阔了很多，也慢慢开始接纳自己的身份。但在接触共同群体时，他也有了越来越多的疑惑，因为他了解到这个群体的普遍自我认同感非常低，没有把自己看成正常人，甚至有很多患者一直瞒着家人自己的病情。他开始思考如何帮助和他一样的罕见病病人，不仅在生理上，还包括在心理上。 |
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