增城市小宸曦患罕见病 为让孩子换骨髓 父亲被迫街头行乞

愤怒的小鸟

【南方日报讯】2014年冬至，来自增城的2岁8个月大的小宸曦却只能躺在医院的病床上度过。从1岁开始，小宸曦查出患上罕见的先天免疫缺陷综合症后，就没有了童年的快乐，只有针头和药水。而他却喜欢坐公交车，看着窗外的热闹世界……现在只要换了骨髓，小宸曦就有救了。可约40万元的费用，对于一贫如洗的父亲薛宇而言，却如一道不可逾越的槛。“我多想救他一把，每年都能带他去坐公交车……”说到这里，薛宇泪如雨下。为了救孩子，这个中年汉子甚至带着病历到街头乞讨。



得病后一年瘦10斤

在广州市妇女儿童医疗中心，躺在病床上的薛宸曦，在他细若柴棍的手臂上，药水正一滴一滴地通过细细的针孔，传入这个瘦弱的身体里面。这个被病痛折磨了一年多的小孩，已经从一年前的25斤，瘦到了现在了15斤，在他身边守候了一个通宵的爸爸薛宇及妈妈、婆婆，三人相视，眼泪已经流到了脖子上，“再不救救他，孩子就没有了。”三人无奈又期盼。

在小宸曦1岁2个月时，噩梦突如其来。当时，小宸曦出现支气管肺炎的症状，咳嗽很厉害。薛宇告诉记者，起初他们以为是普通的儿童呼吸道病状，住了院、吃了药就会好。可这种状况持续了几个月之后，三个月前，薛宇通过申请最终在香港一家医院免费基因检测，确诊为先天免疫缺陷高lgm综合症;

“也就是免疫能力低下，医生说在国内十分罕见，几十年才出现过一例。”辗转多家医院后，小宸曦前几天转到了广州市妇儿医疗中心，病情有所好转，但冬至前一晚，小家伙大便时排出了300多毫升的鲜血，医生初步怀疑因为缺乏免疫力，他的肠胃因为细菌感染，出现严重的炎症。

更换骨髓约40万元难倒一家人

确定病因后，主治医生建议给小宸曦更换骨髓，这样成活几率至少在80%以上。可昂贵的医药费再次摆在了薛宇的面前。如果与小宸曦姐姐骨髓配对上，也要25万元手术费，如果配对其他人的骨髓，费用约40万元，这对于已经一贫如洗的薛宇，无疑是个不可能完成的“任务”。薛宇在番禺务工12年，小宸曦的病情不但用光了家里所有的积蓄，还欠下了亲戚朋友10多万元;

后来他到网上、朋友圈内转发小宸曦的病情，希望获得捐赠，“我和我老婆还试过带着儿子的病历，到路边乞讨”。“这是我最揪心、最难受的一个冬至。”面对着几十万元的医药费用，薛宇心力憔悴，眼睁睁地看着这个小生命在痛苦煎熬中，离自己越来越远去。

“他最喜欢的事情，是和婆婆、妈妈去超市推着小车，也喜欢坐着公交车，看着窗外世界，手舞足蹈。”薛宇说，我想拉他一把，让他以后每一个冬至，都能坐上公交车，开心地看看窗外精彩的世界。在家人看来，这是一个坚强而又有着强烈求生欲望的孩子。中药虽苦，他也会流着眼泪喝下；口腔溃疡痛得不得了，他只会叫着“爸爸妈妈”，不愿意哭出来；爸爸每次转身，他都会拉着手不愿意放开。

联系电话：18565256638、13726792957；
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