龙飞在求医期间，曾一度被误诊为生长发育迟缓、缺乏钙/锌引起的疾病、营养不良、厌食症、贫血性发育不良、甚至是白血病等等。跑上百度卡尔曼贴吧看一看，你会发现病友们基本上是二十几岁左右才开始去医院找自己的病因。在同龄孩子进入青春期的这几年，他们因羞于向父母启齿(反过来想想，父母也不见得有仔细了解自己孩子的发育情况吧？)，于是独自困惑为何自己的性器官不像常人一样发育，为何自己没有第二性征；或是懵懵懂懂，根本不知道自己的身体出了什么问题。 卡尔曼论坛里有几个病友，更是一直都没有对父母坦白自己的病，而选择独自去承担，只因不想上了年纪的父母还得担心自己的身体，以及遭受知道自己可能无法生育后的打击。可以说，卡尔曼群体大都生活在一种有口难言的痛苦中，并一点点地把自己的世界封闭起来——对家人，他们怯于说出自己身体的秘密，父母对自己早日结婚生子的盼望成为一种无形压力甚至造成负罪感； 对于同龄人，他们面前有一堵无法逾越的墙，外表和心智的不成熟，让他们成为人群中的“异类”；对于爱人，他们更是顾虑重重，害怕多病的身体无法扛起一头家，害怕无法给予对方完满的性生活，更害怕无法生育后代会毁了另一半对未来的希望。当然以目前的医疗技术，卡尔曼患者还是有一线希望去获得生育能力的，但孩子遗传这个病的几率也相对较高。龙飞的想法是，他不希望自己再生一个小卡尔曼出来。 “为什么你不想生孩子？”我问他。“我不想他重复我的道路，太艰辛了。”“所以你在否定你自己的人生？”“我没有否定，我觉得我过得很好！但是我不希望下一代还要经历病痛折磨。”“但经历病痛的同时不代表不能好好活啊，就如你一样不是也活得挺好的吗？”“你觉得我每天跑去医院很好玩么，每天打针很自豪么？”“所以还是那个问题，你过得开心吗？” “我的快乐，是来自于帮助病友所得到的快乐，是来自于我家人给予我的支持的快乐，还有因为我感觉我对这个社会有用，我发现我已经不单单是在为自己而活了，于是我得到了快乐。但如果我有了孩子，我就会担心他过得不开心，我自己本身要生存都困难，怎么抚养下一代，这是责任问题。这么多并发症，万一我30岁就病死了，谁去照顾他……” “卡尔曼的普遍寿命都不长？”“并发症太多，就一个心脏问题都很要命了，要活到七八十，还是挺难的，但我想我有六十岁啦(笑)。小孩生出来就必须好好照顾，但我没有这么多钱再去抚养一个卡尔曼，我九岁那年因为并发症心脏病都花了家里几十万了……不是生下来就可以的，抚养孩子的责任太大了。” “死亡这件事你怕不怕？”“都死过好几次了，没有什么好怕的，但身体这么多问题，我更怕的是连累爱我及我爱的人……我没有勇气去尝试婚姻。”龙飞对婚姻的态度或许过分消极了，但在我再三追问之下，他还是坦白如果能找到真爱，当然希望在一起，希望结婚，他表面上的抗拒态度，或许只是一种自我保护吧？他渴求一个真正能接受自己的灵魂伴侣。 龙飞之前追求过两个女生，第一个在北京，同是罕见病人，用他的话说，他爱过的只有这个远在北京的女孩一个。但因为双方距离实在太远，因此不得不分手；另一个在花都，比龙飞大四岁，两人在一起半年，到最后女方提出结婚，他拒绝了。“其实我不喜欢她，在一起只是希望有个人陪我，后来觉得自己这个想法很不应该，不喜欢还要勉强在一起。”他在分手后的几天跟我说，“也许我真的太孤独了。” 孤独并不仅仅指缺少一个爱人的陪伴，龙飞在生活的各种方面都像个独行者。父母长期不在身边，他每天下班回家面对的就是一个空荡荡的大房间，少年时的自闭经历让他不太懂得与人交朋友，他一直在抱怨自己朋友太少了，而最巨大的孤独，或许是他在现实生活中很难找到一个跟自己一样的卡尔曼病人。 在卡尔曼群体中，他是少有的一个主动走出来公开自己身份的人，他跟家人朋友说，跟公司同事说，跟恋人说，就像一个没事人一样详细地向大家介绍自己的病，在两三个病友的帮助下，组织了卡尔曼协会，向更多人推广这种罕见病的知识。很多人不理解他的做法，包括他父母。有一次他一个很要好的病友从广西来增城看他，见面吃饭时就劝他还是过点正常人的生活吧。 可是，对他来说，正常的生活不代表就是好的生活，在人群中隐藏自己的缺陷真的会活得更舒服一点吗？确实，卡尔曼不说的话，他们总能把自己隐藏好，但龙飞却有不得不说的缘故。他还记得两年前自己终于确诊此病时的兴奋，这次确诊，解除了他长时间对于隐藏在自己身体里的疾病的恐惧(他甚至一度被误诊为白血病)； 于是他希望找到更多未能确诊的患者去解开他们的疑惑，帮助他们接受正确治疗。他在网上卖力宣传积极正面的治疗信息，每次到医院看病都要到男科转一转，向医生派发罕见病资料，打听有没有类似病症的病人，是否能劝劝他们改看内分泌科？他一直独自执行这些任务，看似是些无私的付出，其实也算一种自我救赎吧。 龙飞真是个很勇敢的人，他永远不会因为自己的身体原因而在正常人的幸福面前退却，他会承担那些他该承担的责任，也会争取那些他爱的人，其实这种英勇，可能连一个普通人都未必能做到。我们虽然本能地抗拒疾病和死亡，可该发生的事情又如何抗拒？但比起无法被社会接受，无法被自己接受才是痛苦的根源，坦然面对不完美的自身，打碎自己筑起的保护墙，才能迎接更宽阔的世界。 摄影师手记:必须卖力才能换取明天的阳光 当我看着龙飞慢慢地把针剂配好，自己给自己消好毒，然后一针打了下去。我竟忍不住流出了眼泪，当我想到他一辈子中，每隔三天就要用针扎自己一次，以求生存，便觉得很难接受，很可怜。对于我来说，生存容易得就像一个可以忽略的条件，而死亡则是一件异常遥远的事情。不像他总是如此熟悉死亡的感觉，并必须卖力才能换取明天的阳光。 他身上弥漫着淡淡的死亡气息一直吸引着我，因为也与很多其他罕见病人一起做公益，他对众多罕见病都了如指掌，而对于自己的病，卡尔曼氏综合征上，他简直成为了专家——编写百度百科，指导网上的病友寻医问药，身边有人病的时候也很懂得照顾他们。病作为人类的苦难一直缠绕着我们，年纪轻轻的龙飞却已学会和这种苦难和平共处。在这些罕见病人身上，生命的意义总是更加突出，那便是努力地生存下去。 |
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